Eigenverantwortliche Heilung aus dem Datennetz

Die Vision zum Projekt Patienteninformation

von Achmed A. W. Khammas, Gründungsmitglied des Datendiwan e.V.


Das Berliner Projekt Patienteninformation arbeitet daran, einen Berliner Knoten im internationalen Netzwerk der Datenbanken aufzubauen, dessen Priorität sich mit dem Begriff 'Heilung von Mensch und Welt' charakterisieren läßt. In erster Linie sollen Naturheilverfahren und alternative Therapiekonzepte erfaßt, entsprechende Erfahrungen zugeordnet, der aktuelle Forschungsstand dokumentiert, und neue Ansätze aus Grenzbereichen der wissenschaftlichen Untersuchungsgebiete verfügbar gemacht werden.

Nutzen werden den Informationsknoten in primär die Betroffenen, also die Patienten, und d.h. potentiell jede und jeder von uns! Eine weitere Zielgruppe bilden die Ärzte, Therapeuten und Heiler. Großes Interesse an aufgearbeiteten und vernetzten Daten wurde außerdem seitens Studenten und Forschern, von Journalisten, verschiedenen Verwaltungen und involvierten Fachfirmen geäußert. In der Projektbeschreibung werden Ziele und Nutzen wie folgt definiert:

Generelles Ziel des Projektes Patienteninformation ist es, an der Naturheilkunde interessierte Patienten zu beraten und mit Informationen zu versorgen, so daß sie fähig werden, sich selbständig im wachsenden Angebot naturheil-kundlicher Diagnose- und Behandlungstechniken zu orientieren. Dies wird einerseits durch die Beratung von Fachleuten und Multiplikatoren wie Ärzten, Heilpraktikern, Selbsthilfegruppen, Patienteninitiativen und Journalisten erreicht, die ihrerseits wiederum Informationen in die Datenbank eingeben können. Das Projekt Patienteninformation will jedoch ebenso die Patienten ermuntern und befähigen, ihre Interessen zunehmend in die eigene Hand zu nehmen. Den mündigen Patienten soll bewußt sein, daß sie selbst die Experten für ihre Krankheit und ihren körperlich-psychischen Zustand sind.

Der mündige und informierte Patient
- fragt ganzheitlich nach den Ursachen seiner Erkrankung und unternimmt Schritte zu ihrer Heilung;
- nimmt die eigene Verantwortung im Heilungsprozeß wahr, ist dadurch eher Partner als Klient des Arztes;
- findet schneller die für seine Situation optimale Therapie und kann so Wege abkürzen;
- weiß um die Bedeutung der Vorsorge und weiß sich öfter selbst zu helfen, ohne das Gesundheitssystem bemühen zu müssen;
- hat weder an die konventionelle noch an die komplementäre Medizin falsche Erwartungen.

All dies kann zu einer Optimierung, Kostensenkung und Effektivitätssteigerung im Gesundheitswesen beitragen. Gleichzeitig wird hierdurch die Eigenverantwortung und Selbständigkeit gefordert. Aus diesen Gründen können eine breite öffentliche Akzeptanz und gute Erfolgsaussichten für das Projekt erwartet werden.

Der neuartige Ansatz eines direkten Informationsflusses von Forschungsinstitutionen über die Dokumentation und Evaluation in die Patientenberatung ergänzt und erweitert die bestehenden Einrichtungen zur Information von Patienten, wie sie von Krankenkassen, Arzteverbänden und dem Trägerverein selbst betrieben werden.

Sicher bietet diese 'virtuelle' Art des Informationsaustausches einen sehr wichtigen Vorteil: Die Berührungsängste zwischen etablierten Strukturen und sogenannten Außenseiterpositionen sind innerhalb des Netzes minimal. Niemand erleidet Gesichtsverlust, wenn er sich heute auf seinem Bildschirm mit 'obskuren' Themen beschäftigt. Damit ist die Hoffnung verbunden, daß übliche, konsensgestützte (und meist festgefahrene!) Positionen mittels eines EDV-unterstützten Informationsaustausches leichter verlassen werden können, um mit offenem Verstand Neuland zu sichten. Dies betrifft die akademische Elite genauso wie New-Age-Vereine - Intoleranz ist auf beiden Seiten leider häufig zu finden!

Das Projekt wird daher intensiv an einer internationalen Vernetzung zwischen naturheilkundlichen und grenzwissenschaftlichen Forschungsinstituten arbeiten und sich als 'Motor' dafür einsetzen, den kooperativen Austausch zwischen bereits bestehenden Datenbanken, Forschungsgruppen und anderen interessierten und/oder betroffenen Seiten voranzutreiben.

Die Anfragen erreichen das Projekt Patienteninformation auf verschiedenen Wegen: telefonisch, per Brief, per Fax, oder über eine der email-Adressen im Internet bzw. CompuServe. Zusätzlich zu der Möglichkeit externer On-Line Recherchen will das Berliner Projekt auch eigene Sektionen in entsprechenden Foren einrichten. Wer es wünscht, kann jedoch nach einer Terminabsprache auch zu einer persönlichen Beratung kommen, das Projekt Patienteninformation besitzt hierfür qualifizierte Mitarbeiterinnen.

Die Datenstruktur wird dem modernsten Standard im Internet entsprechen (Stichwort World Wide Web), jedoch einige spezifische Besonderheiten aufweisen, die über die Grenzen konventioneller Datenbanken hinausgehen. Innerhalb dieser Rahmenstruktur arbeitet das Projekt mit verschiedenen ‘Containern’, so zum Beispiel mit der Datenbanksoftware Access, die als Eingabeoberfläche genutzt wird. Zu den genannten Besonderheiten gehören verschiedene Statistikfunktionen, ein Random-System und in Zukunft möglicherweise auch ein Fuzzy-Logic Tool. Das Random-System ist eine Dateiausgabe nach dem Zufallsprinzip und entspricht dem ‘zufällig vom Regal heruntergefallenen’ Buch. Das Fuzzy-Logic-Tool bedeutet die ‘vage, unscharfe oder ungenaue’ Beantwortung von Anfragen. Beispielsweise kann die Antwort ein ‘vielleicht’ enthalten statt des konventionellen ‘ja’ oder ‘nein’.

Die Idee hinter diesem Projektkonzept, das vom Datendiwan e.V. initiiert wurde, lautet: Eine Datenstruktur sollte in erster Linie die (richtigen) Menschen miteinander vernetzen, und nicht die Redundanz steigern. Letzteres wäre der Fall, wenn das Projekt Patienteninformation versuchen sollte, alle verfügbaren Informationen über naturheilkundliche oder ähnliche Thematiken zu sammeln und zentral zu speichern. Aufgrund der heute bereits erreichten globalen Vernetzungsstruktur ist dies aber auch gar nicht mehr nötig! Es reicht vollkommen aus, im eigenen Computer, dem 'Server', die entsprechenden kommentierten Verzeichnisse spezialisierter Datenbanken abzulegen und eine entsprechende Weiterschaltung zu gewährleisten, um qualitativ wie quantitativ optimierte Recherchen zu ermöglichen.

Die Statistikfunktionen werden innerhalb der Datenschutzgesetze, und daher auf freiwilliger Basis ermöglichen, daß Recherchierende oder andere interessierte Personen über die Grenzen der heute üblichen Betroffenengruppen hinaus miteinander in Kontakt treten können.

Ein Beispiel: Nach dem Abschluß einer Recherche zum Thema Amalgam-Ersatzstoffe in Verbindung mit bestimmten Allergiereaktionen meldet das System, bevor die Verbindung unterbrochen wird, daß es zu der gerade abgefragten Themenkombination während der letzten 3 oder 6 Monate eine Anzahl von Anfragen bearbeitet hat. ‘Innerhalb dieser Anfragen haben sieben Personen ihr Interesse an einer persönlichen themenspezifischen Vernetzung bekundet...’, meldet das System weiter und fragt höflich an, ob man gegebenenfalls einen Ausdruck dieser sieben Namen und Adressen wünsche.

Und dann wird aller Wahrscheinlichkeit nach eine der sieben Personen genau bei dir um die Ecke wohnen und sie wird in vielen Fällen genau jene Information besitzen, nach der du gerade suchst... Die Recherche wird in Zukunft aber nicht nur trockene Texte, Kommentare und grafische Daten liefern. Über den Lautsprecher kann eine Stimme sprechen und auf dem Monitor wird man sich kurze Videopräsentationen anschauen können.

Auch wenn es zum jetzigen Zeitpunkt kaum gelingen wird, das anvisierte Niveau sofort zu erreichen, so sind dennoch alle Ansätze auf eine höchstmögliche Kompatibilität ausgerichtet. Die geplante Bedieneroberfläche orientiert sich daher an multimedialen Ansätzen, die neben Text- und Graphikfiles auch Raum für zukünftige Video- und Audiofiles bieten wird.


Das Projekt Patienteninformation befindet sich in fachlicher Nachfolge zum ‘Berliner Dokumentationszentrum für Forschung in der Naturheilkunde’, das auf Anregung der Abteilung für Naturheilkunde des Klinikums Steglitz von 1991 bis 1993 als ABM-Projekt am W.-Griesinger-Krankenhaus in Berlin-Marzahn etabliert wurde. Das Projekt erweitert das bewährte Konzept um die Schwerpunkte der Datenvernetzung, Prüfung und Bewertung ausgewählter naturheilkundlicher Verfahren sowie der persönlichen Beratung von Einzelpersonen und Selbsthilfegruppen und der Fortbildung von Fachleuten. Um dieser quantitativen und qualitativen Weiterentwicklung gerecht werden zu können, wird das Projekt als Regieprojekt mit 15 ABM-Stellen plus Regiestelle durchgeführt.



Kontaktaufnahme kann erfolgen über:
Projekt Pi (Patienteninformation)
Dokumentation, Forschung und Beratung
für die Naturheilkunde
UFA-Fabrik
Viktoriastraße 13-18
D-12105 Berlin-Tempelhof
Telefon 030 - 755 03 - 0
Internet: www.datadiwan.de
(bald auch als direkter link...)



Erschienen in: Zukünfte Nr. 11, 3/1995, S. 76-77